Ma SEP & moi : 10 ans de cohabitation déjà !

Mon premier article sur ma sclérose en plaques remonte déjà à il y a quelques années. Cet article avait été un réel pas en avant pour moi. À l’époque, je commençais à avoir une petite audience sur Instagram et le fait de publier mon histoire aux yeux de tous et de parler ouvertement de cette maladie m’avait fait l’effet d’un “coming out”.

Depuis le début de mon compte Instagram, j’ai pris la parole sur ce sujet environ 3 ou 4 fois (et de moins en moins les dernières années).

Pourquoi ? Quand j’ai commencé à parler de ma maladie sur les réseaux sociaux et sur le blog, j’étais freelance. J’assumais totalement cette partie de moi et je n’avais pas peur que mes clients découvrent cet aspect de ma vie. Pour moi, tant que je faisais le boulot correctement, personne n’avait de raison de remettre en cause mon professionnalisme ou douter de ma légitimité du fait de cette maladie.

Le fait d’en parler ici m’a énormément aidée et m’a également permis de découvrir l’histoire d’autres personnes atteintes de la même maladie que moi. Écrire cet article m’a libérée d’un poids et m’a fait grandir. J’ai commencé à aborder le sujet de plus en plus librement, boostée à bloc par tous les commentaires positifs et messages privés d’encouragement que j’ai reçu suite à sa publication.

Et puis j’ai été contrainte de mettre mon activité “freelance” de côté pendant quelques temps et retrouver un travail salarié. Je ne saurais pas expliquer pourquoi, mais cela a provoqué une sorte de repli identitaire chez moi vis-à-vis de la SEP. J’ai stoppé net les allusions sur le sujet sur les réseaux sociaux, par peur que mes collègues ne le découvrent. Je n’ai pas supprimé l’article dans lequel j’en parlais mais je me doutais que personne n’irait farfouiller mon blog aussi loin.

Finalement, je trouve que c’est un peu dommage et que je me suis empêchée de parler de certaines choses par peur du jugement/regard des autres dans ma sphère professionnelle. Même le fait d’en parler ou non est propre à chacun et ne doit pas être systématique, j’aurais aimé pouvoir en parler dans certaines situations telles que les fortes chaleurs estivales de l’an dernier (qui ont un sacré impact sur moi du fait de ce problème de santé).

Après 10 ans de cohabitation avec cette maladie, j’ai envie de me détacher de tout ça et revenir sur ce que je retiens de ces dernières années avec la SEP.

La sclérose en plaque est une maladie complexe qui varie énormément d’un malade à un autre

C’est peut-être le point le plus important qu’il serait essentiel que chaque personne diagnostiquée connaisse. Inutile d’essayer de se comparer tant dans ses symptômes que dans l’évolution de sa maladie. Alors oui, bien sûr, c’est toujours agréable de pouvoir échanger avec d’autres malades et de parler des difficultés que l’on rencontre. Mais je pense qu’il est absolument primordial de ne jamais se comparer puisque les symptômes sont très variables dans le temps et d’une personne à une autre. Lors de mon diagnostic, j’avais commencé à chercher des infos à gauche, à droite, et la plupart des témoignages que j’ai pu lire m’ont littéralement effrayée. Après quelques années avec la SEP, j’ai pu me rendre compte que rien de ce que j’avais pu lire n’était arrivé. J’ai donc décidé de vivre ma propre expérience de ma maladie, au jour le jour. Je garde toujours dans un coin de ma tête que mon état peut se dégrader d’un jour à l’autre mais que je DOIS continuer à vivre ma vie NORMALEMENT et à 200% tant que cela est possible, pour n’avoir aucun regret. Et qui sait, peut-être que ma SEP restera silencieuse encore 10, 20 ou 30 ans 👌🏻 !

Cette maladie n’est pas (forcément) incompatible avec une pratique sportive

Lors de mon diagnostic, ma plus grande peur était de ne plus pouvoir courir. D’ailleurs, je me souviens que LA première question que j’ai posé à mon neurologue était : “mais du coup, je peux continuer la course à pied ?“. Avec le recul, je trouve que sa réponse était très juste : “oui, il est même recommandé de pratiquer une activité sportive régulière à condition de s’écouter et savoir se reposer quand il le faut“. Depuis mon diagnostic, je n’ai jamais arrêté le sport (d’ailleurs, il fait intégralement partie de mon bien être physique et mental).

La SEP ne me définit pas

Quand j’ai appris que j’étais atteinte d’une sclérose en plaques, j’ai eu tendance à ne me définir que par cette maladie. Comme si la Manon que j’étais avait disparu en un claquement de doigt lors de l’annonce du diagnostic et que la maladie avait alors pris sa place. Forcément, au début c’est difficile. On ne sait pas très bien comment prendre cette nouvelle ni comment la partager avec nos proches. Le monde qu’on connaissait et sur lequel on se projetait sur les années à venir s’effondre et une nouvelle réalité s’installe. Lorsqu’on m’a annoncé mon diagnostic, j’ai pensé que mon avenir était fichu, que je n’arriverais jamais à avancer professionnellement parlant, que les autres allaient me regarder différemment et que je ne vivrais plus jamais comme avant.

FAUX, FAUX et FAUX.

J’ai appris au fil des années que je devais apprendre à vivre avec cette maladie et non pas à son service ou en prévention de toute nouvelle poussée.

Mon avenir n’a jamais été fichu. C’est en pensant qu’il l’était et en prenant cette maladie dans les pires scénarios que j’avais pu lire sur internet que je me suis inconsciemment interdit de faire des choses, comme si tout était voué à l’échec. Mes études post classe préparatoires ont été semées de doutes et de remises en question. Si j’avais su que 10 ans plus tard, tout irait dans le meilleur des mondes, je ne me serais probablement pas mis autant de bâtons dans les roues !

Je ne connais pas à l’avance l’évolution de ma maladie, et c’est peut-être mieux comme ça

Comme je vous l’expliquais plus haut, cette maladie est imprévisible. C’est un peu le loto, on ne sait jamais quand une nouvelle poussée nous tombera dessus ni quel sera son degré d’intensité. Même s’il m’arrive d’avoir des périodes de doutes, je commence à mieux gérer cette incertitude et je ne me mets plus à stresser au premier coup de fatigue. J’apprends à gérer mon quotidien en écoutant mon corps et mon ressenti. Je sais que je suis particulièrement chanceuse dans ma malchance puisque cela fait 10 ans que je n’ai pas eu de nouvelles poussées (et les pires choses que j’ai à gérer sont une fatigue chronique et une sensibilité très forte à la chaleur). Je touche du bois pour que cela continue en ce sens. Je ne souhaite pas passer ma vie à attendre qu’une poussée me tombe dessus, à m’empêcher de faire des choses qui me tiennent à coeur sous prétexte que je ne pourrais peut-être pas toujours les faire. J’ai des tas de projets en tête, et je vais tout faire pour les mener jusqu’au bout ! Cette année je me suis d’ailleurs lancée le pari fou de préparer le CAP cuisine avec l’atelier des chefs ! Maladie ou pas, la vie est bien trop courte pour ne pas écouter ses envies, et foncer !

Le traitement est quelque chose de personnel et ne doit pas être une fatalité

J’en avais parlé lors de mon premier article sur le sujet : j’ai vécu un enfer pendant 4 ans parce que je n’osais pas dire à mon neurologue que je ne supportais pas mon premier traitement. Si vous êtes vous aussi atteint de cette maladie, il est impératif à mes yeux que vous preniez le temps de choisir votre traitement en connaissance de cause et que vous n’hésitiez pas à parler avec votre médecin si les effets secondaires sont trop violents. Je sais que chaque cas est différent et que certains d’entre vous n’ont pas forcément eu le choix mais essayez vraiment de faire le maximum pour avoir un traitement qui vous corresponde à vous. On voit beaucoup de témoignages sur les réseaux sociaux sur les différents traitements de la SEP mais le fait de prendre un traitement, quel qu’il soit, doit être mûrement réfléchi et personnel. Chaque personne ne réagit pas nécessairement de la même façon aux effets secondaires et chaque personne n’a pas forcément les mêmes contraintes personnelles ou professionnelles. Bref, si vous êtes confrontés à cette situation, prenez le temps de discuter avec votre spécialiste des différentes possibilités qui s’offrent à vous et n’hésitez pas à revenir vers lui si vous rencontrez des difficultés particulières avec celui que vous prenez.

La SEP n’empêche pas d’avoir des enfants

Autre peur qui a commencé à émerger plus récemment : “mais du coup, je peux avoir des enfants ?“. J’en ai donc parlé lors de mon dernier rendez-vous annuel chez le neurologue puisque même si ce n’est pas prévu pour l’instant, c’est quelque chose que j’aimerais avoir le choix ou non de faire quand je le souhaiterais.

Non, la SEP n’empêche pas d’avoir d’enfant, et généralement ça se passe d’ailleurs plutôt bien. Il faut juste bien se renseigner au préalable sur la démarche à suivre par rapport au traitement que vous avez et en parler avec votre neurologue pour mettre en place un suivi personnalisé si nécessaire.

Bref, je n’ai pas encore expérimenté tout ça donc je n’en parlerais pas d’avantage sur cet article mais ça me semblait être un point important à aborder !

Je suis plus sensible à la fatigue que les autres

Comme je le disais un peu plus haut, j’ai la chance de ne pas avoir fait de poussées depuis presque 10 ans. Et aucune d’entre elles ne m’a lourdement handicapée. Mais s’il y a bien quelque chose que j’ai compris avec le temps, c’est que cette maladie ne se traduit pas forcément par des handicap moteurs.

Chez moi, elle se traduit surtout et avant tout par des pics de fatigue inexpliqués (ou presque) à certains moments de ma vie. La fatigue est un symptôme très fréquent dans la sclérose en plaques puisque selon les études, celle-ci concerne 50 à 90% des patients atteints de cette maladie. Avec le temps, j’apprends à apprivoiser cette fatigue, à savoir dire non quand mon corps a besoin de faire une pause et composer mon emploi du temps en fonction de mon état du moment.

Pas toujours facile au quotidien, surtout quand tu as un job salarié et qu’il est difficile d’expliquer ce qu’il t’arrive mais je pense m’en être toujours plutôt bien sortie quitte à partir plus tôt les jours où je n’étais pas au top et à compenser le lendemain ou dès que je me sentais mieux.

À noter : il peut être intéressant de faire une demande de RQTH (Reconnaissance Qualité Travailleur Handicapé) lorsqu’on a un handicap invisible (ou non). Cette reconnaissance administrative peut vous permettre de bénéficier de plusieurs avantages : accès à l’emploi, accompagnement dans votre parcours professionnel ou aménagement de la vie au travail.

Paradoxalement, la SEP m’a procuré une force que je ne soupçonnais pas

Pour finir sur une note plus douce, je tenais à dire que : que je le veuille ou non, cette maladie a clairement chamboulé ma vie. Ça n’a pas été difficile à digérer mais maintenant que je l’accepte, je me rends compte qu’elle m’a fait grandir et évoluer. Elle m’a fait comprendre que je ne devais pas attendre que la vie passe pour en profiter, et que personne ne fera les choses à ma place. C’est con mais elle m’a pas mal aidé à relativiser certaines situations qui m’auraient paru insurmontables avant. Je prends beaucoup plus les choses comme elles viennent et j’essaye de poursuivre ma route en profitant du moment présent. Je dis bien “J’ESSAYE”, parce que comme tout le monde j’ai aussi mes petits moments de panique ou de remise en question. Mais cette maladie m’oblige globalement à avoir une meilleure écoute de moi-même et à essayer d’aller de l’avant quelle que soit la situation.

J’espère que cet article sera utile pour certains d’entre vous.

Je vous embrasse et je vous dis à très vite,

Manon