Ma SEP et moi

Hello,

Aujourd’hui je viens vous parler d’un sujet très personnel. Certains le savent déjà, d’autres risquent de l’apprendre ici : je suis atteinte d’une sclérose en plaques. J’en avais parlé brièvement sur mon compte instagram il y a quelques mois mais c’est un sujet dont je parle peu parce-que je ne souhaite pas qu’on me définisse par cette maladie. Quand je l’ai évoquée sur mon compte, j’ai eu pas mal de retours et de questions sur cette maladie souvent méconnue. J’ai longuement hésité avant d’en parler de façon plus précise dans un article car je ne suis pas médecin et que chaque cas est très différent. Mais après réflexion, j’espère que vous parler un peu de mon propre vécu pourra en aider certains, que vous soyez concernés ou non par cette maladie !

La SEP, c’est quoi ?

Brièvement, la sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui touche le système nerveux central. Elle se manifeste sous la forme de poussées qui peuvent donner lieu à des symptômes plus ou moins handicapants en fonction de la partie du système nerveux touchée. Ainsi, cette maladie peut se traduire par une perte de contrôle des mouvements, de la perception sensorielle, de la vue, de la mémoire ou encore de la parole.

Maintenant que vous connaissez les bases, je tiens tout d’abord à dire que chaque SEP est différente. La première chose que mon neurologue m’ai dit en m’annonçant le diagnostic était de ne surtout pas faire des recherches sur Internet concernant cette maladie. Pourquoi ? Tout simplement parce-que ce sont souvent les pires cas de figures qui ressortent, des témoignages alarmants qui n’apportent rien et qui vous empêchent de vivre votre propre expérience de la maladie.

Mon expérience

Tout a commencé en 2010, alors que j’étais en seconde année de prépa, dans une période particulièrement stressante de ma vie. Un jour, alors que je m’étais préparé un thé et après avoir failli me brûler croyant qu’il était tiède, je me suis rendue compte que je ne ressentais plus les sensations de chaud ou de froid sur la partie gauche de mon corps. En parallèle, j’ai remarqué des sensations de fourmillements ininterrompues dans le bout des doigts. Je n’ai pas réalisé tout de suite que quelque chose débloquait chez moi. Après quelques jours, voyant que les symptômes ne disparaissaient pas tout seuls, j’ai commencé à me poser des questions et en ai parlé à mes parents qui ont eu l’air bien plus inquiets que je ne l’étais moi même. C’est con cette faculté qu’on a de minimiser ce qui nous concerne directement. Je suis allée voir un médecin qui n’a pas su me dire ce que j’avais et qui m’a envoyée aux urgences. Après une longue attente, on m’a annoncé que je devais passer quelques nuits à l’hôpital pour faire des examens complémentaires. À ce moment précis, je n’imaginais pas ce qui m’attendait et j’étais surtout contente de pouvoir échapper au concours blanc que je n’avais absolument pas eu le temps de préparer. J’étais inquiète mais sans plus, me disant que je n’avais jamais été malade et que c’était certainement dû à un mélange de fatigue et de stress.

Après une première semaine d’examens en tous genres (IRM, scanners, ponction lombaire, échographie et cie), je n’étais pas plus avancée. Impossible d’établir un diagnostic. J’ai eu l’impression d’être un cas mystérieux, atteinte d’une maladie imaginaire.

Ma maladie a pris un peu plus de 9 mois à être diagnostiquée. Mon neurologue m’a prévenue relativement tôt qu’il s’agissait certainement d’une maladie auto-immune sans pouvoir me dire tout de suite de laquelle il s’agissait. C’est un IRM réalisé en septembre 2011 qui a confirmé ses doutes. J’avais fait une poussée dans une zone muette du cerveau  pendant l’été (c’est-à-dire, dans une zone qui n’a engendré aucun symptôme visible). C’est cette seconde poussée qui lui a permis d’établir un diagnostic clair et précis.

Le traitement

La SEP ne se guérit pas, du moins, pas pour l’instant. Mais les avancées de la médecine ont permis de mettre en place des traitements permettant d’atténuer drastiquement le risque de faire une poussée. Je pense que le plus stressant dans cette maladie, c’est qu’il est impossible de prévoir quand elle te tombera dessus. Je me répète, mais chaque cas est différent, tant dans l’évolution des symptômes que dans leur fréquence. Je me sens relativement chanceuse puisque la mienne semble bien endormie depuis 2011. Je n’ai pas eu de nouvelle poussée pour l’instant et je touche du bois pour que ça continue comme ça. Mais rien ne peut m’assurer que je ne vais pas déclencher de nouveaux symptômes que ce soit demain ou dans dix ans. Si ma maladie semble m’épargner pour le moment, j’ai envie de partager avec vous un aspect moins fun que j’ai traversé pendant un certain moment : le traitement.

Lors de l’annonce de mon diagnostic, mon neurologue m’a présenté différents traitements pour me protéger des attaques de mon corps contre lui-même. Tous étaient à l’époque sous la forme de piqûres et j’ai donc décidé de choisir celui dont la fréquence de prise était la plus espacée dans le temps. Ma plus grosse erreur est de ne pas avoir réagit à temps : j’ai subi pendant quatre ans un traitement que je ne supportais pas. Concrètement, je devais faire mon injection une fois par semaine et celle-ci me provoquait les effets secondaires de la grippe pendant près de 24h (courbatures, maux de têtes et j’en passe). Autant vous dire que pendant 4 ans, mes soirées du samedi soir n’étaient pas les plus folles de mon existence et que j’en ai maté des épisodes de Danse avec les stars ou The voice au fond de mon canapé. Pendant cette période, j’ai perdu l’envie. Je passais mon temps à essayer de dormir le plus possible pour être en forme le peu de temps où je n’avais pas mon traitement. J’appréhendais les soirées, les sorties mais surtout les vacances où il fallait s’organiser pour trouver des infirmières disponibles là où j’allais mais surtout avoir un frigo à dispo pour conserver mes injections. Pendant quatre ans, j’ai arrêté de voyager parce-que c’était devenu trop compliqué d’un point de vue organisationnel. Je me suis renfermée sur moi même et j’usais de pas mal d’excuses bidons quand je ne pouvais pas aller aux soirées du samedi soir ou quand j’arrivais au boulot le lundi encore fatiguée par mon traitement. Je me rappelle encore toutes ces fois où je me suis inventée des week-end imaginaires pour faire passer mon état de fatigue à mes collègues de stage ou mes camarades de classe. Je pense que le plus difficile pendant toute cette phase était d’accepter le paradoxe de prendre un traitement me rendant malade pour éviter que ma maladie ne se manifeste. 

Et puis un jour j’ai craqué. C’était devenu trop dur. Je me suis rendue compte à quel point ce traitement me bouffait de l’intérieur. Sous les conseils de mon médecin traitant et de mes parents, j’ai pris rendez-vous chez mon neurologue pour lui parler de mon mal-être. Et là, je me suis rendue compte à quel point j’avais été bête de ne pas l’avoir fait plus tôt. Après avoir longuement discuté avec lui, il m’a fait comprendre que ce traitement n’était tout simplement pas adapté et que je ne le supportais pas puisque les effets secondaires auraient logiquement dû s’estomper avec le temps. Ensemble, on a réfléchi aux différents nouveaux traitements qui étaient apparu depuis ma dernière visite et j’ai opté pour un traitement par voie orale (une gélule à prendre, matin et soir). Après 4 ans de calvaire, je me suis sentie renaître. Mon nouveau traitement a eu quelques effets secondaires au début, mais rien de comparable à ce que j’avais vécu. La chose la plus “gênante” était certainement les coups de “flush” aux joues et sur le corps qui suivaient l’heure de prise du traitement. En quelques mois, ces effets secondaires se sont fait de moins en moins présents et n’arrivent que lorsque j’ai mal dormi ou un peu trop picolé la veille (sorry je suis humaine les gars).

Grâce à ce nouveau traitement, j’appréhende ma maladie d’une nouvelle façon. Je n’ai plus cette piqûre de rappel chaque semaine qui me disait “bah oui ma poule t’es malade”. Le fait de prendre un médicament plutôt qu’une piqûre aide à mettre un peu la maladie de côté, d’autant plus que je ne le subis plus. Après l’avoir commencé, j’ai retrouvé le sourire, l’envie de me battre et d’avancer avec ma SEP. J’ai décidé de poursuivre mes études en essayant de faire un choix qui me conviendrait vraiment à moi et non pas un choix par défaut compatible avec ma maladie. Je me suis ré-ouverte aux autres et je pense que la plus belle chose qu’on m’ai dite c’est “wouah, on retrouve enfin la vraie Manon”. Aujourd’hui je suis plus sereine, je parle librement de cette maladie et j’ose me lancer dans des projets (comme par exemple le semi marathon il y a deux ans) que je n’aurais jamais osé faire avant. Je ne peux pas dire que je n’ai plus peur. Je garde toujours l’appréhension que ma maladie se manifeste un jour, d’avoir tel ou tel handicap ou de ne plus pouvoir courir. Mais j’ai décidé de faire de cette singularité une force et de mettre toutes les chances de mon côté pour l’apprivoiser, en acceptant ces moments où mon corps est plus faible et où je me sens plus fatiguée que les autres, ou en me donnant un coup de pied aux fesses quand il le faut.

Si je vous ai parlé de tout ça aujourd’hui, c’est aussi pour vous faire prendre conscience du phénomène du handicap invisible. La sclérose en plaques n’est qu’une maladie parmi tant d’autres qui ne sont pas forcément visibles à l’oeil nu. Or, l’absence de manifestations physiques engendre bien moins de sympathie à leur égard et de ce fait, nombreuses sont ces personnes qui préfèrent garder l’anonymat, par peur de ne pas être comprise ou jugée.  Ceci est un appel à la bienveillance mais surtout un message à toutes les personnes concernées par le handicap invisible : si vous voulez parler de votre maladie/handicap, faites-le. N’ayez pas peur du jugement des autres. Gardez confiance en vous et en qui vous êtes. Faites en sorte de faire de votre différence une force au quotidien. 

En espérant que cet article sera utile à certains.
Bises,

Manon

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